Futura

17/05/2016

L’Isola di Margherita, a Torino il primo reparto per la malattie rare infantili

Filed under: Cronaca,Notizie,Scienza — Tag:, , , — Federica Frola @ 12:03

“Si inaugura il nuovo reparto l’Isola di Margherita!”, si legge così sulla pagina Facebook dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Di cosa si tratta? E’ lo spazio pensato per i bambini affetti da malattie rare e incurabili. Permetterà di monitorarli durante il cambiamento di farmaci, di stabilizzare i loro sintomi, o di accompagnare i piccoli pazienti e le loro famiglie nel percorso palliativo, con terapie mediche e supporto psicologico adeguati.

“Un progetto che ci ha coinvolto in prima persona – continua il post sulla pagina social – frutto di un anno di intenso lavoro e della collaborazione tra noi progettisti, l’azienda ospedaliera e i donatori”. E’ stato, infatti, investito un milione e mezzo di euro per la realizzazione del reparto, sostenuta da Adisco Piemonte. Un’iniziativa di grande importanza per la città perché si tratta della prima struttura di questo genere in Piemonte.

Franca Fagioli, direttrice del dipartimento di pediatria, e Maria Teresa Lavazza, presidente di Adisco Piemonte hanno inaugurato, oggi 17 maggio a mezzogiorno, il nuovo reparto alla presenza del Sindaco Piero Fassino e del Presidente della Regione Sergio Chiamparino.

08/11/2013

La gioia di poter pedalare grazie a una tuta spaziale

Filed under: Notizie — Tag:, , — Valentina Innocente @ 09:22

Al centro, tra i compagni di scuola, sorride. Non si vede, il volto è nascosto da una maschera, ma è felice. Ora può uscire con gli amici, può camminare per strada. E, soprattutto, può andare in bicicletta, la sua passione. Ora, Youssef Kassimi, 15 anni, affetto da Xeroderma Pigmentosa, non ha più paura del sole. Merito della tuta protettiva anti-raggi ultravioletti e del casco ventilato, realizzati per lui da una società italiana di ricerca aerospaziale, che lavora anche per la Nasa. La malattia, ereditaria e che si presenta solo in un caso su 250 mila nati, gli ha impedito finora di esporsi alla luce, solare ed elettrica, pena gravi ustioni cutanee, fino all’insorgenza di melanomi e tumori. La vita di chi è affetto da Xeroderma scorre tra le mura domestiche, costantemente protetto da creme a schermo totale e da abiti pesanti. Si vive di sera, di notte. Da qui il soprannome, “ragazzi della Luna”. “Ora sembro un astronauta, i miei amici mi invidieranno”, ha detto Youssef, nel disfarsi del berretto a visiera e degli occhiali scuri con cui si proteggeva. Ora ha una nuova tuta, con un particolare sistema di refrigerazione per i cambiamenti di temperatura. Ed è il primo in Italia a indossarla.

Youssef è infatti il destinatario di un progetto coordinato dall’associazione Gli Amici di Giovanni di Venaria, che dal 2011 aiuta il ragazzo e la sua famiglia, originaria del Marocco e in Italia dal 1992. Grazie alla generosità dei cittadini e all’impegno dell’associazione l’anno scorso sono state acquistate pellicole protettive per i vetri di casa e a scuola e speciali monitor per computer e televisioni. Perché la sua malattia colpisce anche gli occhi. E Youssef ha già subito tre operazioni. “Il mio tempo libero è stato scandito dalle visite in ospedale  -  ha raccontato  -  Oppure in casa ero obbligato a rimanere in una stanza, al buio, da solo, mentre i miei fratelli guardavano la televisione. E a scuola non potevo restare sotto il neon perché la luce riflette sul foglio o sul libro e si creano ulteriori ferite”. Difficile riuscire ad avere amicizie, impossibile sentirsi uguale ai coetanei. Poi sono arrivati 19 mila euro, grazie anche all’aiuto di banca Unicredit. E la tuta speciale è diventata realtà.

“Stiamo acquistando i diritti del progetto, per poter aiutare altri ragazzi affetti da xeroderma. Questo permetterà di realizzare nuove tute a costi più accessibili”, ha spiegato Francesco Procopio, presidente degli Amici di Giovanni. Il prossimo passo sarà l’acquisto dei biglietti aerei per Camp Sundown, negli Stati Uniti, un campo estivo gratuito di due settimane specifico per i ragazzi con la stessa malattia, che permette loro di riposarsi durante il giorno e di uscire a giocare di notte.

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